والد اپنی نعمتوں کو شمار کرتے ہیں لیکن والد کے دن سے پہلے ایک معذور بچے کی پرورش کی جدوجہد کو ظاہر کرتے ہیں۔
آئی ٹی کل فادرز ڈے ہے - اور ان باپ کے پاس اپنی برکتوں کو گننے کی بہت خاص وجوہات ہیں۔
مردوں میں کلومیفین سائٹریٹ کے مضر اثرات
ان سب کے بچے ہیں جو پیچیدہ طبی حالات سے دوچار ہیں۔ اس مہینے ، ٹوینیوز نے گیو اٹ بیک مہم کا آغاز کیا تاکہ حکومت پر زور دیا جائے کہ وہ لاپتہ £ 434 ملین ڈالر کی خدمات اور معذور بچوں والے خاندانوں کی دیکھ بھال کرے۔
10 سالہ میڈیسن شیروڈ ، جسے والدین سانس کے ساتھ مسلسل منسلک رہنا پڑتا ہے ، والدین لیڈیا اور جیمی کے ساتھ
یہاں ، تین آدمی ان جدوجہد کے بارے میں بتاتے ہیں جو ان کے خاندانوں کو درپیش ہیں اور اضافی فنڈنگ کس طرح ان کی زندگیوں کو بدلنے میں مدد دے سکتی ہے۔
'میڈیسن نے ہر روز مشکلات سے انکار کیا ہے'
35 سالہ جیمی شیروڈ دس سالہ میڈیسن کے والد ہیں ، جو کہ پٹھوں کو ضائع کرنے کی حالت میں ہیں جو سانس لینے اور نگلنے پر اثر انداز ہوتے ہیں۔ وہ ایسٹ لیک ، نوٹس میں رہتے ہیں ، ماں لیڈیا ، 33 ، اور ان کے تین دیگر بچوں ، 17 سالہ ہارلی ، 14 ، اور جےڈن ، 12 کے ساتھ۔ جیمی نے کہا:
میڈیسن نے اپنی زندگی کے ہر دن مشکلات سے انکار کیا ہے۔ دس مہینے کی عمر میں ، وہ انتہائی نگہداشت میں تھی اور لیڈیا اور مجھے بتایا گیا کہ اسے جانے دینا بہتر ہے۔
دس سالہ میڈیسن شیروڈ کو سانس کی تکلیف کے ساتھ ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کی خرابی ہے۔
لیکن والدین کی حیثیت سے ہم نے ہمیشہ کہا ہے کہ جہاں زندگی ہے وہاں امید ہے۔
میڈیسن کو اس کی سانس لینے میں مدد کے لیے ٹریچیوسٹومی دی گئی تھی ، اور وہ اس وقت تک گھر نہیں آسکتی تھی جب تک ہمیں اس کی دیکھ بھال کا انتظام کرنے کی تربیت نہ مل جائے۔
ہماری بیٹی کو SMARD ہے-سانس کی تکلیف کے ساتھ ریڑھ کی ہڈی کی پٹھوں کی کمی-اور اسے 24 گھنٹے روزانہ کی دیکھ بھال کی ضرورت ہوتی ہے ، لہذا مجھے بطور بلڈر کام چھوڑنا پڑا۔
رات کے وقت ، وہ ایک وینٹیلیٹر سے جڑی ہوئی ہے جو اس کے پھیپھڑوں میں آکسیجن پمپ کرتی ہے۔ اگر یہ گر جاتا ہے تو ، یہ جان لیوا ثابت ہوسکتا ہے ، لہذا کسی کو سوتے وقت اسے دیکھنا ہوگا۔ ہمارے پاس ایک باقاعدہ نگہداشت کرنے والا ہے ، لیکن عملے کی کمی کی وجہ سے اکثر ہفتے ہوتے ہیں جب کوئی نہیں آ سکتا۔
کسی کو میڈیسن کو دیکھنے کی ضرورت ہے جب وہ سوتی ہے تاکہ وینٹیلیٹر باہر نہ گرے۔
ایسے وقت ہوتے ہیں جب میں ہفتے میں چار یا پانچ بار نائٹ شفٹ کرتا ہوں۔
میں شکایت نہیں کر رہا - آپ اپنے بچوں کے لیے کچھ بھی کریں۔ دستک کا اثر ، اگرچہ ، یہ ہے کہ ہمارے پاس اپنے دوسرے بچوں کے ساتھ گزارنے کے لیے بہت کم وقت ہے۔
جےڈن پریشانی میں مبتلا ہے کیونکہ ہم میڈیسن کے ساتھ اس وقت اسپتال میں تھے جب وہ بچہ تھا۔
پیسہ ایک مستقل پریشانی ہے۔ ہمارے بجلی کے بل چھت سے ہوتے ہیں کیونکہ ساری رات وینٹی لیٹر چلتا ہے ، اس کے علاوہ ہمارے پاس الیکٹرک غسل ، برقی بستر ، سکشن مشینیں ، مانیٹر ہیں۔
میڈیسن کو اس کے خاندان نے گھیر لیا: ماں لیڈیا ، ڈیڈ جیمی ، بہن لسی ، 17 ، بھائی ہارلی ، 14 ، اور جےڈن ، 11 ، اور کتا ٹریگر
میڈیسن کافی خوش قسمت ہے کہ وہ مین اسٹریم سکول میں داخل ہو۔
ہم نہیں جانتے تھے کہ دوسرے بچے اس کے وینٹیلیٹر اور وہیل چیئر پر کیا رد عمل ظاہر کریں گے ، لیکن یہ بہترین فیصلہ تھا کیونکہ وہ اسکول سے محبت کرتی ہے اور اس کے اچھے دوست ہیں۔
Twnews کی مہم شاندار ہے۔ یہ واقعتا اس بات کو اجاگر کرتا ہے کہ جب معذور بچہ ہوتا ہے تو کن کن خاندانوں کو گزرنا پڑتا ہے۔ ہم نہیں چاہتے کہ لوگ میڈیسن پر ترس کھائیں بلکہ صرف یہ سمجھیں کہ خاندانوں کے لیے کتنا مشکل ہے۔
اپنے بچوں کے ساتھ گزارا گیا وقت عیش و آرام کا نہیں ہونا چاہیے
سٹونیماسن ، 46 سالہ ڈینی چیپلن 11 سالہ آوا کے والد ہیں ، جو دماغ خراب ، اندھے اور دماغی فالج اور مرگی کے مریض ہیں۔ 42 سالہ ماں لز آوا اور اس کے بڑے بھائی جارج کی 14 سالہ مکمل دیکھ بھال کرنے والی ہیں۔
آوا چھ ہفتوں قبل دماغ پر سوجن اور اندھے کے ساتھ پیدا ہوئی تھی۔ صدمے پر کارروائی کرنے کا کوئی وقت نہیں تھا کیونکہ ادائیگی کے بل تھے۔
ماں لز ، 42 ، آوا ، 11 ، اس کے بڑے بھائی ، جارج ، 14 ، اور والد ڈینی چیپلن ، 46
آوا سب سے خوش بچہ ہے جسے ہم جانتے ہیں - وہ ہمیشہ خوشی سے بھری رہتی ہے۔ لیکن اسے باقاعدہ ، جان لیوا دورے پڑے ہیں۔ یہ اس کا ٹول لیتا ہے۔
ہم خوش قسمت ہیں کیونکہ آوا سال میں چھ راتیں لٹل ہیونز ہاسپائس میں گزارتی ہیں اور خصوصی ضروریات کے سکول جاتی ہیں۔
صرف ایک تنخواہ آنے سے مجھے اکثر ہفتے میں سات دن کام کرنا پڑتا ہے۔ میں جانتا ہوں کہ لیز مسلسل تھک چکی ہے۔
آئرن کی کمی کی وجہ سے بالوں کا گرنا
معذور بچوں کے لیے فنڈنگ کی کمی مالی دباؤ کی وجہ سے ٹوٹے ہوئے خاندانوں کا باعث بنتی ہے۔ اپنے بچوں کے ساتھ وقت گزارنا عیش و عشرت نہیں ہونا چاہیے۔
اسٹون میسن ڈینی اپنے خاندان کو مالی دباؤ کی وجہ سے ٹوٹا ہوا نہیں دیکھنا چاہتا۔
آپ کس طرح مدد کر سکتے ہیں۔
ہم حکومت سے مطالبہ کر رہے ہیں کہ وہ اسے واپس دے اور معذور بچوں کی دیکھ بھال کی خدمات کے لیے 434 ملین ڈالر کے فنڈنگ کے فرق کو پورا کرے۔
سورج کے قارئین ماں وکی کوول کے لکھے ہوئے ہمارے خط پر دستخط کر سکتے ہیں ، جن کے بیٹے اولی ، سات سالہ ، ایک نایاب جینیاتی حالت ہے ، تاکہ حکومت پر دباؤ ڈالے کہ وہ اسے واپس دے۔ thesun.co.uk/olliesletter .
وکی کوول ، جن کے بیٹے اولی کی ایک نایاب حالت ہے جس کی وجہ سے وہ سانس لینے میں رک جاتے ہیں ، نے حکومت کو ایک کھلا خط لکھا ہے جس میں معذور بچوں والے خاندانوں کے لیے مزید فنڈنگ کی درخواست کی گئی ہے۔
سورج اولی کوول اور خاندان سے ملتا ہے جو زیادہ حکومتی فنڈنگ کے لیے گیو اٹ بیک مہم کا ساتھ دے رہے ہیں۔'دیکھ بھال پورے ملک میں یکساں ہونی چاہیے'
میتھیو رچ ، 32 ، ایک فیکٹری مشین آپریٹر ، نیو کیسل سے ، والد کے سات سالہ نکول اور تین سالہ جیسکا ہیں۔ دونوں لڑکیوں کو بیٹن بیماری ہے ، ایک اعصابی حالت جو دماغ اور اعصابی نظام کو نقصان پہنچاتی ہے۔ وہ اپنی مکمل وقت کی دیکھ بھال کرنے والی ماں گیل اور آٹھ سالہ بھائی لوئس کے ساتھ رہتے ہیں۔ میتھیو کہتے ہیں:
یہ بتائے جانے کے احساس کو بیان کرنے کا کوئی طریقہ نہیں ہے کہ آپ کی بیٹی اپنے نوعمروں میں نہیں رہ سکتی ہے۔
32 سالہ میتھیو کی سات بیٹیاں نیکول اور تین جیسکا کی ہیں ، دونوں کو اعصابی نقصان ہے ، گیل کے ساتھ ساتھ بیٹا لوئس ، آٹھ
زندگی خاص ضروریات کے حامل بچوں سے نمٹنے کے لیے کافی مشکل ہے ، لیکن مجھے ابھی بھی کام کرنا ہے۔ یہ بہت دباؤ ہے۔ نکول خود نہیں چل سکتی ، اسے پیچیدہ مرگی اور نگلنے میں دشواری ہے۔ وہ مکمل طور پر ہم پر منحصر ہے۔ اب تک ، جیسکا ایک منشیات کی آزمائش کی بدولت صحت مند ہے۔
ہمیں بہت سپورٹ ملی ہے ، لیکن یہ مناسب نہیں ہے کہ پورے ملک میں دیکھ بھال کی یکساں سطح یکساں نہیں ہے۔
یہ بہت اہم ہے کہ خاندانوں کو وہ مدد دی جائے جس کی انہیں ضرورت ہے۔
میتھیو کو مدد کی ضرورت ہے کیونکہ 'خاص مشکلات والے بچوں کے ساتھ زندگی کافی مشکل ہے' اور اسے اب بھی کام پر جانے کی ضرورت ہے۔
کہاں سے مدد لی جائے۔
فیملی سپورٹ اور مشورے سے رابطہ کریں۔ ، 0808 808 3555۔
خصوصی تعلیم کے مشورے کا آزاد فراہم کنندہ۔ (IPSEA) - ماہر قانونی مشورے کے لیے۔
نئی زندگی - ایک فلاحی ادارہ جو سامان کی مدد فراہم کرتا ہے۔
GOV.UK - اپنے بچے کے حقوق کو سمجھنا۔
نیشنل آٹسٹک سوسائٹی
نوجوان بھائی - معذور بچے کے بھائیوں اور بہنوں کے لیے زبردست مشورہ۔